Понедельник, Февраль 24, 2020

  /  Погода в Абакане

Главная > Газета > Время равных возможностей

Время равных возможностей

13 апреля в Абакане на базе городского центра культуры «Победа» состоится форум для родителей детей-инвалидов и педагогов, работающих в этом направлении, «Время равных возможностей». В течение дня гости форума смогут получить качественную информацию от профессиональных психологов, педагогов, медиков, специалистов социальной поддержки и многих других.

Организатором форума выступает региональная общественная организация по поддержке семьи, материнства и детства «Доброе сердце Хакасии». Ее миссия – повышение качества жизни детей с инвалидностью. Участники «Доброго сердца» как никто другой знают о проблемах семей, в которых есть дети с увеличенными потребностями.

Об организаторе

Идейный вдохновитель и двигатель проекта Елена Духмина – мама двоих детей. У младшей дочери — инвалидность. Собственно, с нее в Хакасии все и началось. Елена твердо убеждена, что мамам детей с ОВЗ не нужно замыкаться наедине со своими проблемами, нужно уметь справляться с отчаянием и убеждать себя в том, что твой ребенок — самый лучший в этой Вселенной.

– Мой старший сын родился абсолютно здоровым ребенком, да и вторая беременность протекала нормально. Помню, я ходила к батюшке в церковь посоветоваться, какое имя дочери подойдет, получить благословение. И на душе хорошо было, никаких тебе предчувствий, что ли, – Елена мягко выговаривает «г», как все выходцы с Украины, а когда улыбается (а она, кажется, улыбается всегда), на ее щеках играют ямочки. – В первый день после рождения дочки все было хорошо. На второй день у Сонечки нашли шумы в сердце. Я думала, что это конец света, но оказалось, что это не единственный диагноз, который перевернет всю нашу жизнь. Это я сейчас понимаю, что маме нужно обязательно взять себя в руки и быстро решать проблемы своего только что родившегося ребенка. После выписки я обратилась к кардиохирургу и узнала, что у доченьки врожденные пороки сердца. Еще через три месяца во время планового осмотра офтальмолог объявил мне: «Ваш ребенок слепой, ничего нельзя сделать, операции не помогут. Сдавайте его в детский дом и не портите себе жизнь».

И попросил выйти из кабинета. Елена вышла. Было невыносимо больно, текли слезы, она стояла возле кабинета в полной растерянности с дочкой на руках. Одна. Жизнь как будто остановилась…. Не помнит, как дошла до машины. Соня спала, не подозревая ни о чем, и во сне улыбалась – улыбалась ей, улыбалась миру, как бы говорила всем своим видом: «Все будет хорошо! Ведь ты моя мама. И ты сделаешь для меня все! Я в тебя верю!»

– А я, что я? У меня завертелось в голове: «Что делать? Как жить дальше? Это твой ребенок. Соня должна видеть и быть счастливой!» – Елена снова улыбается. До рождения дочери они жили на Украине, Елена работала директором завода, на такой должности бесхарактерная женщина долго не продержится, а у нее карьера шла успешно. Но так сложилось, что нужно было переехать в Хакасию и начать строить новую жизнь. Абсолютно новую. Потом у малышки будут еще диагнозы: ДЦП, кифоз. Но это будет потом. А пока начинался ее с Соней трудный путь к полноценной жизни.

Елена Духмина боролась каждый день. Лечение, операции, реабилитация, бесконечные клиники, белые халаты, занятия дома, занятия в специальных центрах…

«Нас объединила беда…»

Мамы детей с ОВЗ — уникальные, невероятно сильные мамы. Борясь с заболеваниями своих детей, они меняют не только себя, но и весь мир вокруг.

– Помотавшись по больницам, я поняла, что не одна такая на свете, – Елена, извинившись, отвлекается от беседы, отвечает на несколько сообщений, брякнувших в телефон, и поясняет:

– У нас есть чат, в котором мы постоянно поддерживаем связь, каждая мама из «наших» может в любое время задать вопрос, получить консультацию или просто несколько теплых слов поддержки, если отчаяние захлестывает до самой макушки.

Елена решила собрать нескольких единомышленниц, потому что папы, как правило, неохотно принимают участие в подобных проектах. При условии, что папы эти есть, чтобы вместе решать проблемы своих необычных семей. Скидывались, буквально по десятку рублей, кто сколько может, чтобы покупать для детей памперсы, лекарства, оплачивать врачей. Чужих детей не было, за каждого переживала как за свою.

– Мы поставили себе цель: объединить родителей детей с ОВЗ для обмена опытом и взаимопомощи. А еще содействовать защите и реализации прав детей на лечение, реабилитацию, образование и социализацию, – Елена разговаривает об этом как по писаному — в долгих баталиях с чиновниками научилась их «кучерявому» языку.

В чате «Доброго сердца» одна из мам «тяжелого» ребенка написала: «Девочки, не могу больше! Я же понимаю, что он никогда не встанет… Я же понимаю, что я с ним никуда… И ни с кем… И как жить? Я даже в туалет бегом, потому что мне оставить его не с кем, мало ли что произойдет!» Такие сообщения приходят, как правило, под утро, когда ребенка отпускает очередной приступ и у мамы есть немного времени передохнуть до подъема, потом надо вставать, заниматься семьей, другими детьми. Они, наверное, питаются солнечной энергией и не спят, иначе как им все удается? В ответ тут же сыплется: «Как это не выйти с ним никуда? Ты стесняешься своего ребенка?», «Перестань! Успокойся, пиши адрес, сейчас свою в садик отвезу и к тебе приеду, посижу с ним, ты поспишь», «Девочки, кто не занят после обеда, свозите Н. в больницу, кто с мальчиком в это время посидит, подъезжайте». И это нормальная практика для «добрых сердец» – выручать друг друга, иначе совсем пропасть можно.

О Центре поддержки особенных семей

Елена Духмина добилась открытия Центра поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов, обратившись в который, такая семья может получить помощь. Главная задача специалистов центра – помощь родителям и детям, поддержка, обучение.

Чиновники выделили – даже не в Абакане, столице республике, что было бы логично, – а в соседнем, задыхающемся от нищеты Черногорске под центр помещение, полностью готовое к ремонту: голые щербатые бетонные стены, бетонный пол, еле живые окна. С глаз долой…

– Но зато какие там высокие потолки! – смеется ямочками Елена. – Какую елку можно поставить на Новый год! Получила ключи, села и чуть не плачу… Господи, как поднимать все это? Пошла по предпринимателям. Одни линолеум нам подарили, другие краску для стен, третьи мебель. Собрались с мамами, красили, мыли, стелили.

Сегодня в Центре тепло и уютно, стены жизнерадостных расцветок, игрушки, теплый пол, по которому можно ползать.

– У нас уникальные мамы, – восхищается Елена. – Каждая по желанию может обучиться более качественному уходу за своим ребенком, ведь, согласитесь, здесь знаний, умений и навыков требуется гораздо больше, чем при уходе за обычным малышом. Мы настоятельно советуем: придите к нам, мы расскажем, подскажем, направим, поможем – никого не оставим наедине с бедой!

– А еще мы вместе путешествуем, устраиваем конкурсы, мастер-классы, – рассказывает Елена. – Мы живем активной жизнью и не позволяем себе унывать даже в самые тяжелые времена, ведь на нас смотрят наши дорогие детки и стараются жить так же активно и интересно. На какие деньги? Ну я зарплату получаю на основной работе, другие мамы — скидываемся и устраиваем праздник… На большие проекты пишем гранты, но это капля в море потребностей наших ребятишек.

«Мы тоже часть общества»

Это в статотчетах пишут, что средняя зарплата по республике — 44 тысячи рублей, а на самом деле — едва дотягивает до 20, а если учесть, что мама работает неполный день, а детей, как правило, в семье двое, а то и трое, и многие — единственные кормилицы в семье, оставшихся после уплаты счетов за «коммуналку» денег едва хватает на жизнь. Какие тут развлечения, дорогие игрушки, путешествия…

Елена добилась от чиновников, чтобы детей-инвалидов начали брать в летние загородные лагеря. Родители готовы спать в палатках, лишь бы их детей взяли. Вот уже почти семь лет проходит инклюзивная профильная смена «Вместе в будущее». Такие смены Елена начала проводить одна из первых в России. А какие потрясающие результаты получили за эти годы работы: дети социализировались, здоровые дети – выучили язык жестов, научились относиться с пониманием к другим и дружить с детьми с инвалидностью.

У Елены Духминой есть мечта: чтобы особенные дети стали частью общества, чтобы в них не тыкали пальцами, а играли и дружили с ними… Поэтому «Доброе сердце Хакасии» проводит инклюзивные профильные смены, инклюзивные праздники. Форум «Время равных возможностей» проходит в Абакане в четвертый раз, объединяя родителей и педагогов, горожан с увеличенными потребностями и обычных людей.

Так получается, что к каждому из проектов приводит беда, потом появляется надежда, и рождается мечта. Она потихоньку растет и получает силы, чтобы стать целью. Организаторы форума твердо уверены, что время равных возможностей наступает именно сейчас, и 13 апреля площадка городского центра культуры «Победа» будет открыта для всех.

Анна СПАССКАЯ


Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Защита от спама *