Среда, Октябрь 17, 2018

  /  Погода в Абакане

Главная > Газета > «Солнечные дети» Абакана

«Солнечные дети» Абакана

«Ну ты даун!» – молодая женщина устало шлепнула по ручке малыша, в десятый раз пытаясь научить его складывать правильно какие-то несчастные четыре кубика с картинками. Мальчик лет двух надул губки, собираясь зареветь, но отвлекся на девочку, которая с интересом наблюдала за происходящим, стоя в нескольких шагах от столика на детской площадке. Девочка лучезарно улыбалась, потом нерешительно подошла и уверенно собрала кубики в нужном порядке.

«Вот какая молодец!» – женщина протянула девочке конфетку, но резко отдернула руку, увидев ее лицо. Онемев от неожиданности, молодая мать сгребла в охапку своего сына и торопливо ушла в сторону парка, забыв про игрушки. Девочка, не переставая улыбаться, забралась на скамейку и начала складывать из кубиков башенку. «Умница, моя хорошая!» – мама погладила малышку по голове и с улыбкой посмотрела вслед маме и сыну: она привыкла к подобной реакции окружающих и не обращала на косые взгляды людей никакого внимания.

Когда-то у нее все было хорошо. Впрочем, почему когда-то? У нее и сейчас все хорошо! Да, ее Наташа родилась с синдромом Дауна, но в остальном – все нормально: любящий муж, понимающая семья, дочка, делающая первые уверенные успехи в учебе, друзья с такими же детьми, с которыми за пять лет жизни дочки они стали одной семьей. Чего еще желать в этом мире?

Сегодня в Абакане проживает 18 детей с синдромом Дауна, кто-то воспитывается в счастливых семьях, кто-то в казенных стенах, одних любят до безумия, других считают наказанием божьим за какие-то непонятные родительские грехи. Но всем без исключения эти малыши каждый день дарят свои искренние счастливые улыбки – солнечные улыбки солнечных детей.

У меня Степа – второй ребенок, – рассказывает обаятельная мама Лена. – Старшему сыну 12, а Степану скоро исполнится четыре. Все обследования я проходила как положено, однако о том, что у меня необычный сын, я узнала только когда родила его. Две недели слез, страх неизвестности – врачи ничего мне не рассказывали, я просто не знала, как жить дальше. Все искала в Интернете, сидела на форумах, собирала информацию буквально по крупицам. Муж сразу же пропал: просто отключил телефон и не больше не появлялся. Моя мама была в шоке и настаивала на том, чтобы не забирать Степу из роддома. Я не смогла.

Елена рассказала, что Степа родился недоношенным, в 7 месяцев. Беременность была ужасная: отеки, многоводие, которое лечили, но безрезультатно. При беременности риск рождения ребенка с синдромом исключили. Как потом сказали, оказалось, «генетика пока находится на стадии развития, что вы хотите?» Преждевременные роды, «кесарево».

Но вот зато за кесарево сечение я бы абаканскому роддому 5+ поставила. Родились, все нормально, – вспоминает Лена. – Узнала все только на третий день. Было сложно без поддержки, без знаний, что же делать дальше.

Когда первые страхи и волнения прошли, Елена решительно принялась за дело: нужно ставить на ноги малыша и про старшего не забыть за всей круговертью ежедневных дел. Гимнастика, массаж, плавание, «развивалки» – Степа растет любимым ребенком в их маленькой, но очень дружной семье. Он очень любит музыку, любит танцевать.
– Мы ходим на занятия к логопеду, дефектологу и психологу. Два раза в неделю мы позже появляемся в садике, потому что к нам из соцзащиты приходит педагог развивать мелкую моторику. Степа – особенный ребенок, как, наверное, и все дети, и взрослые с синдромом Дауна. Многие не верят, и правда, со стороны этого нельзя понять. Надо узнать ближе. Я считаю свое солнышко волшебным ребенком, – Лена нежно обнимает своего сына, а тот улыбается в ответ той самой «фирменной» улыбкой.

Сейчас, когда я уже знаю, что и как делать, я счастлива, – признается Лена. – И стараюсь, чтобы и дети мои были счастливы. Сейчас все просто замечательно. Трудно было первое время, и плохо, что врачи не владеют информацией, что предлагают отказаться от таких детей. Надеешься на них в первую очередь, но они, похоже, сами мало что знают. Чем же они помогут? А вот Управление соцзащиты – молодцы, работают хорошо, мы очень довольны ими.

Сегодня каждый день у них стал обычным: Степа ходит в детсад, в группу с обычными ребятишками, да и не скажешь, что он чем-то сильно отличается. Елена ездит с ним в Саяногорск в реабилитационный центр и бывает в абаканском доме-интернате «Теремок» – для оздоровления. А остальное все как у обычного ребенка: игрушки, вечерние купания, машинки и рисовалки.

Я абсолютно не стесняюсь своего сына и везде беру его с собой, – говорит Елена. – Не прятала и никогда не буду. И не надо родителям обычных детей бояться наших, ведь дети учатся у родителей. По сути, детям-то все равно, есть синдром или нет, они так же играют. А вот взрослые по незнанию могут обидеть зря, и детей своих научат обижать.

Максим, еще один наш «солнечный» герой, тоже родился раньше срока – в 8 месяцев. Было плохое КТГ, и врачи приняли решение об экстренной операции.

Я очень переживала за жизнь моего малыша, даже попросила эпидуральный наркоз, чтобы быть в сознании при его появлении на свет, – рассказывает Анастасия. – Первые дни он не мог сам кушать, и его кормили через зонд, меня к нему не пускали. Я с болью вспоминаю это время. Было очень тяжело, но мы справились, даже удалось сохранить грудное молоко. Когда мы узнали, что ждем особенного малыша, думали, что наша жизнь изменится в худшую сторону: я не смогу работать, ребенок будет требовать постоянного ухода. К счастью, все наши страхи не оправдались. Через месяц нашему сыну исполнится три года. Я уже год как вышла из декрета, Максим ходит в детский сад в группу компенсирующего развития. У меня появилось много новых друзей именно благодаря нашему особенному сыну. Я на многие вещи стала смотреть по-другому.

Максимка не сильно отличается от обычных детей. Он так же, как старший ребенок Анастасии, любит играть, очень любопытный, увлекается рассматриванием картинок в книгах, рисует и, конечно, обожает мультики. Малыш самостоятельно кушает, учится прибирать игрушки и одеваться. Да, его развитие немного отстает от сверстников, но родители делают все, чтобы он вырос самостоятельным и мог обходиться без их опеки.

К счастью, семья Анастасии сразу оказала ей поддержку, стала ухаживать, помогать, и это еще больше сплотило, объединило всех.

Очень помогает семьям «солнечных» детей организация «Доброе сердце Хакасии».

Мы стараемся максимально облегчить жизнь семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, – рассказывает председатель правления Елена Духмина. – Мы развеиваем мифы, которых очень много вокруг таких детей. В Абакане многие считают, что синдром Дауна – это болезнь и ее надо лечить, что ребенок с синдромом – это результат асоциального поведения родителей или что такие дети, вырастая, представляют опасность для общества. От них ждут половой агрессии, неадекватного поведения, резкой смены настроения – но это, уверяю вас, абсолютно не так!

Сотрудники «Доброго сердца Хакасии» консультируют и просвещают семьи, воспитывающие детей-инвалидов и детей с ОВЗ, проводят инклюзивные и благотворительные мероприятия и очень помогают всем, кто остался со своей бедой наедине.

Некоторые считают, что ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении, под надзором врачей и специалистов, уговаривая отказаться от малыша. Однако существует даже специальный термин, описывающий состояние ребенка там – синдром госпитализма, затормаживающий его интеллектуальное, физическое и эмоциональное развитие.

«С моей семьей этого никогда не случится!» – думаем мы, невольно отворачиваясь от «солнечных» малышей и их родителей. Однако генетики утверждают обратное – это генетическая случайность, которая может произойти и у богатых, и у бедных, и у верующих, и у атеистов.

Меня осуждали те, от кого я и ожидать даже не могла, – вспоминает Кристина. С ней и ее Андрюшей мы познакомились недалеко от Преображенского храма в парке. Кристина часто приходит в храм одна, но когда появилась там вместе с сыном, волна шепотков прокатилась среди бабушек – «божьих одуванчиков». – «Почему ты его не сдашь? Как не стыдно с «таким» появляться на людях?» Сначала мне было очень тяжело, я убегала в слезах, а потом стала замечать, что те, кто выглядел, как говорится, грешнее грешного, быстро ставили не очень деликатных любителей пообсуждать на место и всячески помогали мне. Это укрепило меня и придало силы. Потом все пошло своим чередом.

Республиканский дом-интернат «Теремок» и его руководитель Татьяна Чудинова также оказывает всяческую поддержку мамам и малышам с синдромом Дауна. Дети занимаются в мастерских, ездят верхом, плавают в бассейне, берут уроки у логопедов.

И все они – и мамы, и специалисты – рекомендуют: не нужно бояться этого диагноза, не нужно бежать на аборт, забивать голову мыслями, что на улице будут показывать пальцами и шептаться – это все давние пережитки прошлого.

Я считаю, что обычным детям и детям «солнечным» нужно как можно больше времени проводить вместе, они не заразные, – смеется Елена Духмина. – Такое общение поможет детям учиться друг у друга, обмениваться ценным опытом. Для обычного ребенка это будет уроком толерантности, а для малыша с синдромом – возможностью получить знания, которые сделают его жизнь еще лучше. Как солнышко дарит нам тепло и счастье, так дети с синдромом Дауна готовы дарить нам свою доброту и ласку круглые сутки!

В парке «Орленок» круглый год можно бегать и играть: горки, качели, песочницы, аттракционы. Трехлетний карапуз уверенно топает по дорожке с огромной для него красной снеговой лопатой. С горки ему навстречу летит на ледянке малыш постарше с характерным лицом и разрезом глаз. Родители обоих стоят в сторонке и наблюдают.

На, хозяин лопаты протягивает ее второму мальчику и зовет в сторону сугроба. Оба с серьезным и деловым видом приступают к постройке одним им известного объекта, переговариваясь на своем «малышачьем» языке. Они прекрасно понимают друг друга, хохочут и, увалившись на снег, изображают снежных ангелов. Ребятишки не видят никакой разницы между собой, в игре забывая даже о родителях. Пусть же растут счастливыми солнечные дети Абакана, предназначение которых научить нас мудрости, безусловной любви и терпению.

Анна СПАССКАЯ

21 марта во всем мире отмечается День людей с синдромом Дауна. Эта дата впервые вошла в календарь в 2005 году, однако в России этот день впервые отметили в 2011-м. Дата 21 марта была выбрана не случайно это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей, таких как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторых других. Ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.


Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Защита от спама *